いのちは輝く③
皆さん こんばんは! 不妊相談ひとすじ20年 宮崎市の漢方相談薬局・漢方の麗明堂、一般社団法人認定の子宝カウンセラー 薬剤師の金丸です。
今日は、午前中に四国八十八ヵ所めぐり五十一番の石手寺を見学して、午後から愛媛の松山市で赤ちゃんが欲しくて頑張っている奥様お二人のご相談をさせていただいて、飛行機を乗り継いで夜に宮崎に帰りました。
石手寺の様子は、またゆっくりご紹介させていただきますね。
それでは、今日は「いのちは輝く」の第3話目をご紹介させていただきます。
小児外科医 松永クリニック院長
松永正訓さん(まつながただし)
1961年東京都生まれ。1987年千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。日本小児外科学会・会長特別表彰など受賞歴多数。2006年より松永クリニック小児科・小児外科院長。2013年『運命の子トリソミー短命というさっだめの男の子を授かった家族の物語』で第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)『呼吸器の子』(現代書館)『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)などがある。
短命の子の生きる意味は何か
凌雅君は、千葉県こども病院の4人部屋に入院していました。お母さんたちはみな明るい方々でしたが、同部屋の難病の子らは、その後順番に命を落とします。凌雅君のお母さんは、そのたびにお葬式に行きました。こんなことがあっていいのか。こんな小さい命を落としていいのか、とお母さんは思ったそうです。お葬式の時、亡くなった子のお母さんに「うちの子の分まで凌雅君を可愛がってね。応援しているよ」と言われたそうです。その言葉を聞いて、どんなことがあっても凌雅君と生きなければいけない、と思われたそうです。
凌雅君が4歳の時、お母さんは、在宅に移行する呼吸器の子の相談に乗ってほしいと頼まれます。自分たちの経験を他のお母さんたちに教えることができ「うちの凌雅は人の役に立てるんだ」と、生きる意味を感じられたそうです。5歳になり、凌雅君は命の限界を乗り越えました。6歳になり、凌雅君は特別支援学校に入学しました。仲間が200人以上、教師も200人いて一気に仲間が増えました。やがて、凌雅君の周りに看護師、ヘルパー、特別支援学校教師、ボランティアの医師、ソーシャルワーカー、理学療法士…と、どんどん人が集まってきました。そして、凌雅君はどんどん外へ出かけていきます。特別支援学校に通学、通院、家族会、障がい児美術展、家族旅行、ショートステイ、修学旅行はディズニーランドです。パラリンピックの種目であるボッチャという競技にも参加します。大きなシートを敷いて赤は何点とか、障がい児がボールを投げて点数を競い合う。凌雅君は寝たきりですが、先生が雨どいを渡して、凌雅君にボールを握らせてボッチャに参加するのです。水族館への家族旅行では、お父さんがストレッチャーをどんどん押します。日曜日で水槽のトンネルは寿司詰めですが、人の中に入っていく。これが凌雅君のご両親の生き方です。この写真の凌雅君、不幸に見えるでしょうか。こういうご家族に囲まれ、凌雅君はとてもいい顔をしています。
障がい児が生まれると、その家族は一人ひとり生き方を問われます。でも、生き方の選択が不自由になってしまうことはありません。育てるのは大変ですが、障がい児を授かると、3つの神話があるそうです。①お金がかかる②兄弟がいじめに遭う③親亡き後に行き場がなくなる。これらは全部嘘です。お金はかかりません。いじめはもっと複雑な事情で起こるので、障がい児=いじめは短絡的です。行き場はたくさんあって、日本の福祉はそんな貧弱なものではありません。障がい児が生まれない方がいいと言う人は、軽率なのではないでしょうか。
フランクルの『夜と霧』に「人間とは、人間とは何かを常に決定する存在」と書いてあります。凌雅君の家族は人間として生きていくうえで大事なことは、自立と共生である、と教えてくれました。自立と共生は一見、相反するように見えますが、実は互いに支えあった言葉です。社会で皆と一緒に生きること、これが本当の意味の自立です。障がいを持つ人が幸福に生きていく鍵は、社会の中に居場所をつくること。人の輪の中に入り、コミュニティに参加していくことなのです。
≪続きはまた次回に≫
生命尊重ニュース11月号より
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